50%

不能笑的小女孩:勇敢的小孩患有世界罕见的疾病之一

2017-01-04 01:12:01 

市场

林赛肖和保罗马修斯从未听过他们的女儿笑

两岁的艾米莉患有艾卡迪综合征 - 这是一种罕见的疾病,仅影响全球4,000名患者

据Gazette Live报道,大脑紊乱意味着幼儿通过挂钩饲喂,部分失明,每天最多可罹患20次癫痫

如果父母Lindsey和Paul在医院就诊或正在Zoe's Place婴儿临终关怀中接受临时护理,他们只能和Emily离开房子

林赛说:“我怀孕正常,不知道什么是错的

我确实有额外的扫描,因为我几年前失去了一个婴儿

“我在10月14日开始接受治疗

在头两周内,一切似乎都很正常

“然后,在她两周大的时候,看起来她正在窒息并变蓝

我们都把它归结为回流

但之后她开始每天约五天

她没有喂好,嘴边有点蓝,然后她开始适合

“我们把她直接带到A&E,并试图向医生解释,但后来她开始有一个

”经过几次CT和MRI扫描,发现Emily失去了她的胼um体,一大片神经纤维连接大脑的两个半球

29岁的保罗和林赛被告知,在怀孕期间,艾米丽的大脑停止了发育

两个月后,艾米丽接受了眼科检查,并被诊断为艾卡迪综合征

林赛说:“她不能走路,她不能坐起来,她没有体力

“她已经开始b her了一下头

但她不能说话,我们从来没有听到她的笑声

“Paul和Lindsey正在为Emily筹集一笔专门的椅子和一间湿室

林赛解释了椅子如何让他们在一起度过美好时光的自由

“我们似乎只是出去做医疗预约

这听起来对某些人来说是消极的,但事实就是这样,“林赛解释道

“我们尽力让她尽可能健康

她得到了很多胸部感染,这导致了很多孩子的生命

“艾米莉一直进出汽车导致她癫痫发作

当我们试图提起她时,它也给我们带来压力,所以它阻止我们走出去

“我们不会出门成家,我们不能再去拜访人们了

但她很高兴,因为她所经历的事情似乎并没有打败她

“而大姐,六岁的沙基拉,对于幼儿来说”非常惊人“,甚至可以确定她是否在癫痫发作时

保罗和林赛正在寻找艾米丽的专科学校,但现在他们每天都在享受这位珍贵的女孩

捐赠来帮助Emily,请访问:www.gofundme.com/usr7y7y4v